日常生活では困ったことはありません。|特発性血小板減少性紫斑病のお仕事体験談

お持ちの障がい、ご病気を教えてください

特発性血小板減少性紫斑病

どのような場所で働かれたことがありますか

一般企業

どのサービス、企業で働かれましたか

患者数が少ないため、細かなことをいうと個人が特定される場合があるため、会社名はお答えできません。

車の営業です。

働く上でお困りになったことはなんですか？

日常生活では困ったことはありませんが、数値が下がると、血が止まりにくいため、一度鼻血がでると止まるまでに半日かかる、などはあります。

また生理中は、貧血気味になります。あとはこけたり、軽くぶつけるだけで紫斑（青あざ）ができやすく、お客様の目に止まってしまうと、心配されることがあります。

お困りになったことに対して、どのような工夫をされましたか？

数値を上げるために薬を飲む。また生理中は貧血にならないよう、鉄剤のサプリを服用しました。

毎月検査にいき数値を確認する。

また紫斑などができやすいと数値が下がっている証拠なので、朝晩は指先から紫斑や点状出血がないかを確認します。

周囲の方はどのように支援を受けましたか？

つらい時は休めばいい、というお声掛けをいただきました。

自分と同じ障害、お仕事をお持ちの方にオススメの職業、働き方、またはオススメしない職業、働き方を教えてください。

特にこの病気だからといって不安になることはありませんし、数値が安定していればどんな職業でもできると思っています。

数値が少なくても、薬を服用しながら働く人はみえますので、ご自身のやりたいご職業を志してください。

これからお仕事探しをされる方にアドバイスをお願い致します

患者数が少ないことで不安になることもあるかと思いますが、徐々に新しい薬も増えてきており、数値を上げる術はいくつもあります。

私も病気だと告知された時は不安になりましたし、今でもステロイドの服用の際、不安になることも多々あります。

数値の悪化については、きっとご自身が１番気がつきやすいかと思うので、体のチェックは怠らないこと、丁寧な生活を心がけること、無理はしないことを守って、周囲の人に助けてもらいながら、頑張ってください。