どのサービス、企業で働かれましたか
自営業、自分で会社として動いていく。
働く上でお困りになったことはなんですか？
結局働くということは健常者らへ弱い部分や負けている部分を見せると信頼を失うので
痛くてもつらくても苦しくても、同じ時間を共有しないとなりません。そのためとても苦しい時間となります。
最終的に自営業だからといって楽ではありません。痛みがあってもなかろうと自分で養う行動を考えてあわせないとなりませんし
休みはありません。私は痛みのない時間帯だけ動くようにはなったものの、かって就労単価は低くなっています。この
就労単価が低いということはとても心を悪く、不安定にします。刺す痛みのコントロールはそして不完全なので
これも自営をしているとはいえ時間の管理ができないと日常がうまくいきません。
お困りになったことに対して、どのような工夫をされましたか？
自営業といっても就労単価が低いし、労働時間もまちまちだったりです。痛みがない時間帯があるときは
いっきに作業をハイパワー、短期決戦で動くことをとにかく考えています。考える、とは簡単なのですが私は時間管理で午後1～4時だけが
不思議と痛みが少なく作業ができるのでそこで単価を上げること、あげられるような仕事（クラウドワークスやいろんなオンライン上の稼ぎ方）を
その瞬間に行います。あと午後8時～午後12時の間も動けるのでその時間帯を集中して作業をするようにしています。
あとは認知療法的には物を食べたり、水を飲んだり横になったりして痛みはしのいでいます。この認知行動ができる、できないだけで
生きる苦しみや痛みに差があります。この部分は就業すれば絶対的にできませんし、神経障害疼痛の薬はとても副作用だらけで常習性が強くかつ費用もかかり
長く飲んでもききません。そして我慢して飲んでも結局離職するので自営にしました
どのように支援を受けましたか？
とにかく神経障害疼痛というのは目に見えません。帯状疱疹というのもなった人だけが理解できると思うのですが
神経の痛みというのは時間、体温、満腹感、湿度、刺激、温度、音声、人間関係などその人その人で差があります。私の場合は、横になる事、時間帯があること、
水を飲むこと、食べることが好きかってやっているように見えるのでそれだけは理解してほしいとなんども口で伝えるようにしています。
あなたは過去働かれていた職場に満足していますか？
全く満足していない
神経障害疼痛の痛みと日々の筋肉性の痛み、肩こりや「私も腰痛あるのに君は休むのか」と言われることがとても苦しかったです。
そしてこの神経タイプの痛みは非現実的かつ非日常的な痛みと間髪的であったり休閑的だったりつかみどころもないため、自分自身
苦しい時と痛み止めを飲んだ時に効果が切れてくる苦しい時に、他人の行動と被るととてもつらく、人間関係にひびが入ったりと
結局は疼痛患者は居場所はなく回りへどれだけ頑張っても最終的には理解も得られませんでした。むしろ理解しろというのが無理な話です。
職場は忙しく働く場ですので休んでいる人はいらないという見えないパワーはとても居心地が苦しかったです。
過去働かれた企業、施設のオススメポイント、マイナスポイントを教えてください
とにかく上司と回りへ口頭で伝えることです。残念ながら神経障害疼痛は他人からみたら非常に奇妙です。
さぼるためにやっているのではないか？とか、わざとやっているのではないか？ちょっと言われただけで痛むとか病気利得なのではないか？と
疑心に思ってきます。アピールというわけではないですが残念ながらこの種の痛みは病の人にしかわからないためとにかく口で言うことです
運がいいことに上司には伝わりました。労務管理上の責任として誰もが負うものがあったからかもしれません。ただ
同僚は非常に理解を示してくれませんでした。これはもうしょうがないことなのだとおもいます。
これからお仕事探しをされる方にアドバイスをお願い致します
残念ながら神経障害疼痛はどれだけ私のように重篤であっても痛み止めを飲めばいい、麻痺ではないから障害年金も障害手帳もそして痛み止めを
飲み重ねていく体の故障と劣化、更なる副作用という苦しみは永遠の地獄です。叶うのであれば
小さい生活、身を下げる、所得が小さくてもいいから貧乏になってもいいから自分で小さくてもいいから
自営できる手段を持つべきです。私はまだ自営として食べていけてません。ですが遅かれ早かれ痛み止めは飲み続けてもほとんど神経障害の薬は精神薬ですから
医療の下で更なる副作用がつらくきつくなっていくことは本当に苦しいと思います。苦しい環境下なら所得が減ってもいいからなにか自分で…ができる手段を
持つべきです。私も今苦しいですがなんかできないかと研鑽しております。痛みは本当に…苦しいです。でも疼痛の患者さんは決して独りではないです。
どうか一日負けてもいいから…ひとつひとつ重ねていきませんか。
コメントを残す