持病の事をある程度理解してもらっての仕事内容です|拡張型心筋症のお仕事体験談

お持ちの障がい、ご病気を教えてください拡張型心筋症 障がい者4級

どのような場所で働かれたことがありますか

就労継続支援施設A型

どのサービス、企業で働かれましたか

就労継続支援施設A型の施設で働いています。

働く上でお困りになったことはなんですか？

拡張型心筋症は内部障害で見た目は健康な健常者そのものです。けれども僕の場合は心機能が普通の人の約半分くらいしかなく、血中酸素濃度もそれに伴い、薄い状態が24時間続いています。一言で言うと90歳の老人と同じ体力だと言う事です。

お困りになったことに対して、どのような工夫をされましたか？

この作業所に入る時に詳細に持病の事を理解してもらう努力をしました。特に難病指定の疾患なので、治る見込みもなく、治療も確立していないと言う事も含めて理解してもらいましたが、どのように捉えられているかは未だに不安です。

どのように支援を受けましたか？

作業のなかでは特に軽作業をさせていただいています。作業所外での清掃の作業もありますが、その時もなるべく体力がなくても作業が出来る一階での掃き掃除や建物前の掃き掃除と階段を登らずに出来る作業を積極的にしています。

あなたは過去働かれていた職場に満足していますか？

大変満足している持病の事をある程度理解してもらっての仕事内容です。

過去働かれた企業、施設のオススメポイント、マイナスポイントを教えてください

マイナスポイントと言えば健常者が笑うと思いますが、事務所が2階でエレベーターが無いと言う事ぐらいです。

これからお仕事探しをされる方にアドバイスをお願い致します

この疾患は最後には心臓移植しか手立てが無いと言う事でやっかいな病気です。けど、最近は薬や心臓リハビリとか新しい試みが色々と試されて来ています。難病と言うこの病気の事に負けずに理解ある仕事場に付いてもらえると嬉しいです。